罕见的肿瘤

比以往任何时候都多的儿童在儿童癌症中幸存下来。现在有了新的、更好的药物和治疗方法，我们也可以努力减少过去患过癌症的后遗症。

听到你的孩子患了癌症，这是毁灭性的，有时会感到不知所措，但有许多医疗保健专业人员和支持组织可以帮助你度过这段艰难的时期。

更多地了解你的孩子所患的癌症以及可能使用的治疗方法通常可以帮助父母应对。你孩子的专家会给你更详细的信息，如果你有任何问题，问专业医生或护士是很重要的，他们知道你孩子的个人情况。

儿童罕见癌症的类型

儿童罕见癌症占所有儿童癌症的比例不到1 / 30，大致可分为:

• 仅影响儿童的罕见癌症，如胰腺母细胞瘤、恶性横纹肌瘤和婴儿期黑素性神经外胚层肿瘤
• 通常只影响成年人的癌症，如消化系统癌、甲状腺癌和肾上腺癌
• 头颈部的罕见癌症，如鼻咽癌
• 罕见的激素/内分泌癌症，如嗜铬细胞瘤
• 罕见脑瘤，如脑膜瘤
• 罕见的皮肤癌，如黑素瘤

原因

大多数罕见的儿童癌症的病因尚不清楚。但如果其他家庭成员患有特定类型的癌症，这有时可能表明家族中存在遗传缺陷基因。如果有这种可能，你孩子的专家会和你谈谈。

治疗

罕见癌症的治疗方法与其他儿童癌症相同。这包括手术、放疗和化疗。你的孩子可能需要这些治疗的组合。

手术

通常通过手术切除全部或尽可能多的癌症。其他治疗，如放疗或化疗，可以在手术后或手术前进行。如果不可能进行手术，也可以使用它们。

放射治疗

放射治疗使用高能射线摧毁癌细胞，同时尽量减少对正常细胞的伤害。它可以用来治疗手术后可能留下的任何癌细胞，或缩小癌症。

化疗

化疗就是使用抗癌(细胞毒性)药物来破坏癌细胞。它通常以注射和滴入静脉的方式给药。化疗可用于降低癌症复发的风险或治疗已经扩散到身体其他部位的癌症。

研究

由于患有罕见癌症的儿童数量很少，因此通常无法进行临床试验。的儿童癌症和白血病小组(CCLG)旨在改善癌症儿童的护理和治疗，并制定了治疗和管理罕见肿瘤儿童的最佳方法指南。医生与其他国家的专家同事交流，以促进罕见肿瘤的研究并开发新的治疗形式。

你的感情

作为父母，你的孩子患有癌症是你可能面临的最糟糕的情况之一。你可能有很多情绪，比如恐惧、内疚、悲伤、愤怒和不确定。这些都是正常的反应，也是许多父母在这样的困难时期所经历的过程的一部分。这里不可能把你所有的感受都说出来。然而，CCLG的小册子儿童和青少年癌症;家长指南讲述照顾癌症儿童的情感影响，并提出帮助和支持的来源。

你的孩子在经历癌症的过程中可能会有各种强烈的情绪。《家长指南》进一步讨论了这些问题，并谈到了如何支持你的孩子。